Svjetski dan hemofilije: Pacijenti i njihovi roditelji su istinski heroji

Život s hemofilijom od najranije dobi nosi jaku bol, a zdravstvena zaštita pacijenata s ovom bolešću je veoma skupa, složena i zahtijeva dobru organizaciju, od novorođenačke dobi pa sve do starosti.

O ovoj doživotnoj bolesti u povodu 17. aprila, Svjetskog dana hemofilije, govorila je prof. dr. Jelica Predojević Samardžić, pedijatar hematolog sa Klinike za hematologiju Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske.

“Naši pacijenti su u djetinjstvu izloženi traumatičnom iskustvu, čestim povređivanjima, boravcima u bolnicama, ranije i posebno dugim, nemogućnosti učešća u kompetitivnim sportovima, čestim boravcima u bolnicama, čestim i obaveznim venepunkcijama, a ovi simptomi ne utiču samo na pacijenta, već i na cijele porodice. Zbog svega toga su često stigmatizovani u sredinama u kojima žive i na sprečavanju toga moramo svi raditi”, istakla je Predojević Samardžić na događaju nazvanom coNNaction održanom u Banjaluci.

“Naši pacijenti vole da dobiju lijek i da se osjećaju nezavisno. Oni su uglavnom dugo bili u bolnici, ali moraju shvatiti da nikad nisu sposobni ispratiti svoju bolest bez stalnih konsultacija i nadzora ljekara. To je jako važno i omogućava da vam doktori daju bolju i adekvatniju terapiju. Pacijenti moraju da vode računa o svom zdravlju, iako su se sa uvođenjem profilaktičkog režima iskustva značajno promijenila”, istakla je doktorica i dodala da su ovi pacijenti i njihovi roditelji istinski heroji.

“Dnevnik krvarenja” – prva aplikacija u svijetu povezana sa Centrom za hemofiliju

Branislav Uzelac je na čelu Udruženja oboljelih od hemofilije Republike Srpske, koje okuplja 84 registrovane osobe, od kojih su polovina djeca. Istakao je da je veza koordinatora i pacijenata ključna, te podsjetio na mobilnu aplikaciju “Dnevnik krvarenja” koja od 2019. pacijentima služi da prate tok svoje bolesti, a ti podaci se arhiviraju u Centru za hemofiliju. Ovo je, kako je istakao Uzelac, prva mobilna aplikacija u svijetu povezana sa Centrom za hemofiliju, što je “recept” i za druge zemlje iz kojih se već raspituju o mogućnostima da je koriste na istom principu.

“Imamo dvije ruke – jedna služi za nas, a druga da se pomogne ljudima oko sebe”, poručio je Branislav.

A upravo o pomaganju jednih drugima govorila je i Marijana Pavičić, majka djeteta oboljelog od hemofilije.

“Hemofilija u mojoj porodici postoji već 62 godine. Došla je kao nepozvan gost i evo duže vrijeme je s nama”, počela je svoju priču Marijana. Njen otac je bolovao od hemofilije, a ta loza prenesena je i na njenog  sina Petra. U proteklih 20 godina ovaj mladić je imao mnogo povreda i operacija, od meningitisa sa samo šest mjeseci, krvaranja na mozak sa dvije godine i loma ruke sa 10 godina. Danas je Petar na putu da postane budući ljekar, a njegova majka kaže da su roditelji djece oboljele od hemofilije kao jedna porodica, bolje se razumiju jer muče istu muku i svako dijete osjećaju kao svoje. Potvrdila je to i Medina Avdić iz Udruženja hemofiličara Bosne i Hercegovine, koja je istaknula važnost udruživanja i osnaživanja pacijenata kako bi bili bolje prepoznati od zdravstvenog sistema, ali i lokalne i šire zajednice, te prevazišli prepreke sa kojima se pacijenti susreću tokom života u školi, na poslu, ali i svakodnevnim aktivnostima.

Ključ je u kontinuiranom ulaganju u nove i savremene terapije

Svjetski dan hemofilije ove godine se obilježava pod sloganom “Pristup za sve: Prevencija krvarenja kao globalni standard njege”, a direktor kompanije Novo Nordisk Pharma Vedran Crnogorac poručio je da, pored terapije koja danas postoji, u ovoj kompaniji kontinuirano rade na istraživanjima i razvoju novih terapija za hemofiliju i druge rijetke bolesti. U svojoj stogodišnjoj tradiciji, kompanije Novo Nordisk posvećena je inovacijama i unapređenju dostupnosti savremenih terapija.

“Sretni smo da smo imali priliku organizovati skup koji je okupio ljekare, predstavnike pacijenata, industrije, ali i medija, kako bi sinergijski djelovali na unapređenju svih segmenata života pacijenata. Mislim da smo dosta već napravili, ali nije ni blizu kraj tom poslu”, izjavio je Crnogorac.

O vrstama lijekova, njihovom zaštićenom i generičkom imenu, kao i temi oglašavanja lijekova i medicinskih sredstava u BiH govorio je menadžer za pristup tržištu i javne poslove doc. dr. Tarik Čatić. Objasnio je da je oglašavanje prema široj javnosti dopušteno isključivo za lijekove koji se izdaju na recept, u skladu sa dozvolom za stavljanje lijeka u promet i uz prijavljivanje sadržaja reklame. Istovremeno, putem online trgovina ne smiju se prodavati lijekovi, bez obzira da li su s receptom ili ne. Čatić je istakao da je odgovornost novinara velika i da moraju voditi računa o pravilnicima i provjerama tačnosti informacija, te o ovim temama izvještavati precizno kako bi se izbjegle nedoumice, pogrešno razumijevanje, ali i provela adekvatna edukacija stanovništva o temama lijekova i zdravstva općenito.

Na događaju u Banjaluci predstavnici agencije Represent Communications BiH Ena Maglić i Đenan Ćosović govorili su o ulozi medija u izvještavanju o zdravstvenim temama i ulozi društvenih mreža u podizanju svijesti o hemofiliji korištenjem savremenih komunikacijskih kanala.

Skup coNNaction i ovaj članak sponzorisala je kompanija Novo Nordisk.